Сбор закрыт. Чесноковой Рите нужна помощь

[... ЮлечкА...]

Девочки, разговаривала сегодня с Ольгой, она сказала, что денежки потихонечку приходят, спасибо всем кто помогает. На сегодняшний день собрано 106 тыс. руб. сейчас необходимо дальше собирать т.к скоро, скорее всего, необходимо будет ехать в Москву на обследования. Ольге сказали, что если в Москве не помогут то из Москвы уже направят в другую клинику за границей, которая уже точно сможет помочь Ритули. Давайте все дружно загадаем в Новый Год, что Ритуля поправилась и радовала мамочку и папочку, ведь эта замечательная семья должна быть счастлива, они этого заслуживают. ВСЕХ С НОВЫМ ГОДОМ!!!!!!!

[siroeshka]

Не смотря ни на что, мы живы.
17 сентября 2010 года появилась на свет наша Рита-Риточка-Ритуля. Внешне здоровый, симпатичный и самый любимый человечек. На третий день после рождения нам сообщили, что у ребенка врожденная патология головного мозга – агенезия мозолистого тела. Данная формулировка о состоянии здоровья родителям, далеким от медицины, ни о чем не говорила. Мы и представить не могли, какие испытания нас ждут впереди.
Первые дни жизни дочки проходили в радости, вся семья была прикована к крохе. В интернете собрали информацию о врожденном пороке нашей девочки. Пугали возможные осложнения, но верить, что это произойдет именно с нами, не хотелось. Оказывается, данную патологию можно было выявить еще на 22-25 сроках беременности, когда женщина проходит УЗИ обследование. И не увидеть этого считается грубейшей клинической ошибкой. Путевку в жизнь нам дал детский нейрохирург, ознакомившись с обследованием мамы на 24 недели беременности. А позже поставил подпись на документах по оформлению инвалидности.
В 1,5 месяца ночью впервые серия судорожных приступов. Страх. Паника. Надежда на помощь. Госпитализировали в детскую городскую больницу. Стало лучше. Выписали на 13 день с рекомендацией приема лекарственных препаратов и дальнейшим лечением по месту жительства у невролога и эпилептолога. Через неделю приступы возобновились. Судороги частые, дочка практически не приходила в себя. В данном состоянии выдержали очередь к эпилептологу, где нам рекомендовали прибавит еще по одной капельке конвулекса. 12.12.10. консультировались у главного детского невролога Кировской области. Ждали помощи, спрашивали о возможности лечения в г.Москва. На что, услышали, что не имеет смысла, ведь мозолистое тело не пришьешь. 20 декабря 2010 года появились состояния с внезапной остановкой дыхания. Ребенок не дышит, обмяк, синеет, умирает на глазах. Вызываем «скорую» помощь. Время остановилось. Папа проводит искусственное дыхание, ведь раньше он работал спасателем. Ритуля задышала. Приехала СП, госпитализировали в ДГБ. В стационаре лучше не становится. Во время приступа бегу к врачу, прошу о помощи. Кроме осмотра, ни каких действий. Каждый день на обходе проверяют горло, слушают легкие, наблюдают. В больницу приходит эпилептолог, много пишет, меняет лечение (фенобарбитал на финлепсин). «Добрый» доктор, дежурный по стационару, грозит пальцем и желает «чтобы приступов сегодня не было, а то переведу в реанимацию на трубу». Стараюсь не жаловаться. Чистую правду только эпилептологу. На 10 день вызвали на беседу к зам.главного врача, который описывает тяжесть заболевания и перспективы на будущее нашего ребенка. Разве сердце матери может принять и поверить, что дочке осталось жить 2-3 месяца. А брошенная фраза о том, что своим состоянием мы пугаем других мамочек, сбивает с толку. Смысл проводимой беседы сводился к тому, чтобы мы добровольно отказались от госпитализации. Отказ подписан. Тем более что впереди новогодние каникулы, в больнице будет только дежурные врачи, и будут ли они лучше того, кто хотел нас посадить на трубу. А дома те, кто любят, с кем надежней. 30 декабря мы уехали домой. В выписке указано: «выписывается в связи с отказом от госпитализации. Состояние средней тяжести, стабильное. Рекомендовано наблюдение педиатра, невролога, эпилептолога. Продолжить лечение конвулексом и финлепсином». И никто нас не убеждал в необходимости лечения в больнице, с учетом тяжести заболевания. В дальнейшем нас еще ни один раз привозили с тяжелыми приступами в ДГБ, выписывали на 3-4-й день. Доктор хлопал по плечу и говорил: «Крепитесь мамочка, осталось недолго». А отцу, когда он приехал в больницу за помощью, детский врач порекомендовал сдать ребенка в хоспис.
Недавно я услышала фразу – «медицина – это не сфера обслуживания, а сфера служения». Актуально. Мы не врачи и методы нам не известны, может все правильно в плане способов лечения, профессиональных знаний. Но где же милосердие, служение.
Впереди Новый год. Нашей Ритуле 3,5 месяца. С тяжелой болезнью мы остались один на один.
Трудно описать, что с нами было в новогодние каникулы. Спали по очереди. От Ритули не отходили не на минуту. Приступы тяжелые. Наблюдать, как твой ребенок синеет, становится как камень, опухает, невыносимо. «Дыши Ритуля, дыши» - приговариваю. «Господи помоги». Приезжает СП, в вену попасть не удается, ставят сибазон в/м. Хватает ненадолго. И снова, и снова «скорая» помощь.
16.01.11. вместе с дочкой пошли в храм, где раньше крестили Риту, со слезами на глазах просили помощи, выздоровления. А 17.01.11. к нам домой пришел наш любимый доктор-айболит. Ушла паника, отчаяние, появилась надежда. Получаем новое лечение. Дочке стало лучше. Ребенок ест, прибавляет в весе. Судорожные приступы, которые угрожали жизни нашему ребенку теперь не каждый день. Теперь мы знаем и умеем, как поступать в случае ухудшения состояния. Тем более что с нами рядом Марианна Николаевна, которая вместе с нами борется за жизнь нашей дочки. С лета мы получаем новый препарат – сабрил, который, к сожалению, не зарегистрирован в России и нам приходится заказывать его ч/з Москву. Именно с этим лечением мы связываем положительную динамику с VIII-11 г. Потихонечку наша дочка развивается. Нет тяжелых состояний. А главное мы живы. Нам 1 год и 3 месяца.
В августе 2011г. Через ДЗ Кировской обл. был сделан запрос в Москву в ФГУ РДКБ. Ответ нас не очень обрадовал Закл: у ребенка порок развития головного мозга – агенезия мозолистого тела, гипоплазия лобных долей, левосторонняя перивентрикулярная дисплазия. Диагноз ясен, показаний для дообследования в условиях РДКБ в настоящее время нет.

Марианна Николаевна рассказала нам, что существует альтернативный способ терапии резистентных форм эпилепсии – внутривенное использование иммуноглобулина (октагам), который с 1977 г применяется во Франции. А в настоящее время и в Москве, Петербурге. Интересуясь данной методикой, мы нашли только положительные отзывы. Препарат дорогостоящий. На курс лечения требуется около 500 тыс. рублей. С просьбой рассмотреть вопрос об иммуноглобулине мы обратились в поликлинику по месту жительства, где получили отказ.
Что делать родителям, которые в свое время оказались без медицинской помощи с тяжелым ребенком на руках? Кто за это ответит? Если бы мы не обратились за помощью к Марианне Николаевне, вопрос разрешился бы сам собой. Есть человек – есть проблема, нет человека, нет проблем. Но мы будем бороться, если есть шанс, пусть даже совсем небольшой.
Обратившись к общественности ч/з средства информации мы увидели, что мир не без добрых людей. Спасибо всем, кто проявил милосердие, сострадание, откликнулся на нашу беду. Низкий вам поклон.
Отреагировало и наше доблестное здравоохранение. В департаменте собиралась комиссия в составе ведущих специалистов области, которая вырабатывала стратегию дальнейшего лечения нашего ребенка. В иммуноглобулине было отказано, т.к. в инструкции не указано его применение при эпилепсии. Сабрил так же назначен не по инструкции, т.к. не зарегистрирован в России. А врачебное вмешательство Грач М.Н. неправомерно. Люди, Человеки. Какие инструкции, когда вопрос стоит о жизни и смерти. А как же клятва Гиппократа? Доктор, который не прошел мимо нашей беды, вложил душу и все свое умение, по решению комиссии оказался не прав.
Решением комиссии было рекомендовано госпитализировать Маргариту Чеснокову в ДОБ. Мы рады любой помощи. Но получили ли мы ее, находясь 7 дней в областной больнице? Состояние девочки по неврологическому заболеванию расценивалось как тяжелое. Проведены обследования, которые ранее мы проходили амбулатрно. Рекомендаций и коррекции лечения не проводилось, самостоятельно подавали препараты. Лечащий врач за последние два дня зашел к нам в палату 1 раз. 29.12.11. проведен консилиум с участием главных специалистов ДЗ. Мы настаивали о присутствии на данной комиссии нашего врача М.Н.Грач, но нам отказали. Решением комиссии рекомендовано продолжить прежнюю противосудорожную терапию: депакин 4 мл x 3 раза постоянно. С учетом опасности учащения и утяжеления приступов судорог продолжить прием сабрила в прежней дозировке 130 мг/кг/сут. Направить документы на заочную консультацию в ФУ НИИ педиатрии и хирургии г.Москвы (что нам ранее рекомендовала Марианна Николаевна) для решения вопроса о госпитализации с целью коррекции противосудорожной терапии. В эпикризе указано удовлетворительное состояние ребенка на момент выписки.
Вот и вся «стратегия лечения». Мы опять ждем и думаем, как быть дальше. Но на этот раз с нами Вера, Надежда и Любовь, наш настоящий доктор и добрые люди. Храни всех Господь.


Родители Маргариты Чесноковой

[мама Н-я]

Жалко очень малышечку(((

[Маринка 82]

Здоровья вам и терпения

[Milaya]

Всегда преклонялась перед людьми такого ХАРАКТЕРА - бороться из последних сил. Маленькой Ритуле Бог дал НАСТОЯЩИХ родителей. Позже им всем была дарована встреча с истинным доктором. 106 тысяч - вроде и сумма помощи не плохая за небольшой период времени. Остаётся молиться, бороться, просить,верить......
Дай Бог....
Мы с вами.

[... ЮлечкА...]

Девочки, разговаривала с Ольгой, поступлений больше не было, денежки перестали приходить. У Ритули сегодняопять случился приступ эпилепсии. С завтрашнего дня Ольга начнет, звонит в Деп. Здравоохранения что бы узнать пришел ли ответ из Москвы. Давайте все помолимся за Ритулю, что бы все у нее было хорошо и Москва смогла бы помочь с лечением.

[Любовь П]

Девочки,здравствуйте!Звонила Ольге,она молодец,ответа с Москвы пока нет /так как праздники/,но она уже готовится! И правильно,потому что даже,если не будет ответа,то будем что то решать дальше!И Риточку все равно будем лечить С Божьей помощью и с помощью людей,то есть нас с вами! Но мы очень надеемся на Москву!!!Ждем! Юль,я поеду к Ольге в четверг,если что звони!

[Voronenok]

Девочки, подскажите, денежки еще надо перечислять или пока подождать?

[мама Н-я]

Думаю,лишними не будут,они же постоянно лекарства принимают,это дорого очень!

[Oli@na]

Да, денежки нужны на лечение. Вот ссылка на группу в контакте http://vkontakte.ru/feed#/ritachesnokova

[siroeshka]

Сегодня дозвонились в ДЗ. Говорят, что делают всё возможное, чтобы нас отправить в Москву. С Москвой созвонились, но те попросили подлинники документов, которые отправили по почте. Сказали, что ответ дадут, когда получат документы.


Мама валится с ног, спит по 2 часа в сутки. На фоне прорезывания зубов у Риточки обостриролось основное заболевание. Ночи не спит, капризничает, днем спит очень плохо, просыпаясь через 10-20 минут.

[siroeshka]

Заканчивается Сабрил, осталось до февраля. В конце месяца попробуем заказать через знакомую, которая ездит каждый месяц в Москву. Продолжаем сбор средств на имуноглабулин, подыскиваем клинику для проведения этой процедуры. Хотелось бы помочь маленькой побыстрее, но к сожелению средства не позволяют.

[... ЮлечкА...]

Девочки, давайте приложим все силы что бы помочь. В субботу или в воскресенья будут готовы листовки кто сможет помочь расклеить?

[Любовь П]

Юль,ты-молодец!!! Сделай листовочки, а я раздам и расклею их по Нововятску+++поставлю банки для денежек /из-под Чупа-чупсов/ ,где смогу!!! Так как у нас нет специальных ящиков !Девочки, я понимаю,что сейчас есть и другие детки,которым нужна помощь,но,когда я познакомилась и увидела Ритулю, я не знаю,что случилось со мной-это как будто мой ребенок, а Ольгу /маму Риты/ я как будто знаю всю жизнь!!! Девочки, помогите нам помочь Ольге и ее Маленькой,помогите нам расклеить листовки, У Вас такой большой опыт добрых дел и помощи людям!!!

[Любовь П]

Добавлю, что баночки под денежки,конечно, поставлю только у своих знакомых!Так как это нужно делать все с разрешения хозяев! Но я уверена,что даже у нас в Нововятске очень много сердобольных людей!!! которые будут посылать денежки и на карту! Спасибо всем! Девочки,всем здоровья,счастья и любви!!!!!"!!"!"!