Сбор закрыт. Чесноковой Рите нужна помощь

[Ksenia-B]

С САЙТА РИТЫ http://ritachesnokova.ru/istorija.html

Марианна Николаевна предложила альтернативный способ лечения: имунноглабулин октогам. Такой способ лечения одобрил профессор Бейн Борис Никлаевич. Это у нас единственный шанс обрести нормальную жизнь. Один флакон стоит 17900 руб.. На курс лечения требуется 30 флаконов.

Процедура должна проходить в стационарных условиях под наблюдением врачей, т.к. он прокапывается в вену на протяжении трёх месяцев. Мы отправили документы в Москву, в болницу РДКБ через департамент здравоохранения Кировской обл.. Очень надеялись, что нас пригласят туда и там проведут эту дорогостоящую процедуру, но пришёл отказ.


ДАВАЙТЕ ВСЕ ВМЕСТЕ ОПЛАТИМ ЛЕЧЕНИЕ В МОСКВЕ,

У нас НЕ ДЕТИ больные а немощная система "Здравоохранения"

[Oli@na]

Сейчас разговаривала с Олей.
На сегодняшний день собрано 22 тысячи рублей Это на книжке и на карточке. То что Оле принесли лично, муж у неё ездил в Москву за сабрилом, на это ушло около 30 тыс.
Они посылали документы в РДКБ им там отказали, а в Бурденко ездил муж Оли, там тоже отказали. Сейчас ждут ответ от Мухина. Документы туда отправили почтой.
По поводу имуноглобулина . Нужно собрать 540 тысяч. Они обратились к нашему департаменту, им обещали помочь с этим лекарством. Т.е. заказать именно для Риты. Это было бы очень здорово, т.к. денежки поступают очень медленно.

[Ksenia-B]

я почему отказано в Московских больницах?

[Oli@na]

Видимо из-за тяжести заболевания. У Риты же почти постоянно идут приступы, а когда очень сильные, бывает и остановка дыхания. Теперь одна надежда у них, что им не откажут в Мухина и на иммуноглобулин.

[Ksenia-B]

а если в европейские клиники (где лечилась Алиночка Семиколенных) или другие европейские клиники?

[Oli@na]

Оля хотела уже и такой вариант рассмотреть. Сейчас всё зависит от того, какой ответ придёт от Мухина. Всё ещё упирается в дорогу, как ребёнок её перенесёт. Приступы идут часто и бывают очень сильные и продолжительные.

[Ksenia-B]

Что там с ответом из Больницы (Мухино)?

[siroeshka]

Тишина

[Oli@na]

Ответа пока от Мухина нет. Но они получили письмо от Чесноковых ещё на той неделе, может на рассмотрении всё... будем ждать.
По денежкам. На сегодняшний день собрано около 60 тыс.
Из департамента тоже пока ответа нет по поводу лекарства иммуноглобулина. Сегодня врач Марианна Николаевна идёт на комиссию. Там будет рассмотрено насколько нужно это лекарство. Видимо нашему департаменту надо постараться доказать , что оно действительно необходимо.
Как придёт ответ от Мухина, я сразу же напишу.

[Ksenia-B]

Хорошо, будем ждать, а еще какието больницы есть кроме этих?

[Oli@na]

Куда посылали документы везде отказано. Если и Мухин откажет, то тогда остаётся только искать помощи за границей.

[Oli@na]

Сегодня была собрана комиссия , на которой Грач Марианна Николаевна пыталась доказать , как необходимо лечение иммуноглобулином Рите....в помощи им отказали. Сославшись на то, что нет такого в лечении эпилепсии. Обвинили, что был назначен препарат сабрил, который вообще запрещён в России. Врачу пригрозили, что её уволят, обвинили в некомпетентности, а Оле предложили стационар в детской областной больнице....интересно чем они там смогут помочь? Ольга просто в трансе...плачет...ждёт письмо от Мухина...

[... ЮлечкА...]

Я в шоке!!! У нас всегда так, все не для людей!

[Milaya]

Сегодня была собрана комиссия , на которой Грач Марианна Николаевна пыталась доказать , как необходимо лечение иммуноглобулином Рите....в помощи им отказали. Сославшись на то, что нет такого в лечении эпилепсии. Обвинили, что был назначен препарат сабрил, который вообще запрещён в России. Врачу пригрозили, что её уволят, обвинили в некомпетентности, а Оле предложили стационар в детской областной больнице....интересно чем они там смогут помочь? Ольга просто в трансе...плачет...ждёт письмо от Мухина...

как у нас в Росси любят тыкать и отписываться, угрожая....
Может быть ей лечь всё же в стационар, на массаж бесплатный даже походить.

[Oli@na]

Им нельзя массаж, т.к. почти постоянно идут приступы. В том-то и дело, что они уже стооооолько прошли, с такими приступами справлялись, сами дома. И в стационаре по первости несколько раз лежали, только в городской детской и там же в реанимации. Откуда их выписали и сказали, а мы вам ничем помочь не можем. Как вы думаете, захочет ли мать возвращаться к таким вот врачам которые и помочь то не знают как......и Марианна Николаевна очень много лекарств им подбирала , но хватало на очень непродолжительное время, а потом снова приступы за приступами. В итоге она уже назначила препарат сабрил, с которого ну хоть как то легче стало, но всё равно приступы есть. Вот поэтому Ольга и не обращается за помощью в стационар....Девочки, если вы ещё что-то хотите спросить, вы спрашивайте. Чего-то я не знаю, но я всегда могу позвонить Оле и спросить. У неё в первом посте указан телефон , может кто-то захочет лично денежки ей передать или помочь в чём-то, звоните ей . Если она не ответит с первого раза, то ответит со второго.