ПОМОГИТЕ РОМЕ ВЫЖИТЬ!!!!

[инна-1111]

Наталья Кочурова запись закреплена
Друзья!мне и сыну роме нужны деньги на поездку в москву на обследование и дальнейшее лечение,деньги нужны срочно.на днях мы уезжаем.если кому-то требуется подтверждение,то я могу сообщением в контакте отправить выписку из болезни и просьбу о постановке катетера в рдкб.У кого есть дети,знаете сколько платит государство-три тысячи рубл в месяц.у меня есть только эта сумма.4276827011109936номер карты сбербанк.заранее спасибо тем кто не прошел мимо.89539449317 89005251178 звонить в любое время. https://vk.com/n.emelyova ДОРОГИЕ МОИ ДРУЗЬЯ!!!!! ДАВАЙТЕ ПОМОЖЕМ НЕ ТОЛЬКО ДЕТКАМ ИЗ ДОМЕ МАЛЮТКИ,НО И ЭТОМУ МАЛЫШУ!!!! РОМУ Я ЗНАЮ С САМОГО РОЖДЕНИЯ И ВИЖУ КАЖДЫЕ СУТКИ И КАЖДЫЕ СУТКИ, ВИЖУ ЕГО СТРАДАНИЯ!!!!! СТРАДАНИЯ МАМЫ,КОТОРАЯ НИЧЕГО НЕ МОЖЕТ ИЗМЕНИТЬ!!!НЕСКОЛЬКО МЕСЯЦЕВ ОНИ ЖИВУТ В БОЛЬНИЦЕ.РОМА,МОЖЕТ ПРОГУЛЯТЬСЯ ПО КОРИДОРУ В ТЕЧЕНИИ 1 ЧАСА,Т.К.ОН КРУГЛОСУТОЧНО ПОЛУЧАЕТ ПАРЕНТЕРАЛЬНОЕ ПИТАНИЕ(введения питательных веществ в организм путем внутривенной инфузии в обход желудочно-кишечного тракта).БЕЗ НЕГО ОН ПРОСТО НЕ ВЫЖИВЕТ. ИМ НУЖНЫ ДЕНЬГИ НА ОПЕРАЦИЮ,КОТОРАЯ ДЕЛАЕТСЯ ТОЛЬКО В ИЗРАИЛЕ.СЕЙЧАС НУЖНЫ ДЕНЬГИ НА ПОЕЗДКУ В МОСКВУ))) НЕ СМОТРЯ НА СВОЮ БЕДУ,ЭТА МАМА ПОМОГАЕТ ДЕТЯМ ИЗ ДОМА МАЛЮТКИ) Я ВАС ОЧЕНЬ ПРОШУ,НЕ ОСТАНЬТЕСЬ РАВНОДУШНЫМИ К ЭТОМУ МАЛЫШУ!!!!ОН ОЧЕНЬ ХОЧЕТ ЖИТЬ!!!!!

[Мама Счастья]

Девочки, вот последняя информация о Ромочке https://vk.com/n.emelyova:
Мама Наташа с Ромочкой во второй половине марта приехали домой с обследования и лечения в Тушинской детской больнице.
В Москве им поставили страшный диагноз - IPEX-синдром. Редчайшее генетическое орфанное заболевание. Детей с таким заболеванием в России зарегистрировано четверо.
Синдром иммунной дисрегуляции, полиэндокринопатии и энтеропатии (IPEX) — это редко встречающееся тяжелое заболевание иммунной системы, характеризующееся тем, что вследствие генетических дефектов (повреждений) иммунная система приобретает черты аутореактивности, то есть начинает принимать клетки своего организма за чужеродные и атаковать их.

Ромочка теперь на парентеральном питании 15 часов в сутки(введение питательных веществ в организм путем внутривенной инфузии в обход желудочно-кишечного тракта). В день требуется питания на 1500 рублей. Благодаря собранным средствам и помощи Благотворительного фонда «Подсолнух», родители смогли приобрести инфузионный насос и питание на время пребывания дома.

Ромочка – большой молодец, он радует маму своими улыбками и очень хочет поправиться.
Сейчас единственный способ лечения, который предлагают – операция по пересадке костного мозга. 7 апреля они уезжают на операцию в Центр детской гематологии им. Дмитрия Рогачёва (ФНКЦ ДГОИ).
Наташа просит помолиться за Ромочку! Это самая сильная и лучшая помощь на сегодняшний день!
и выражает всем Огромное сердечное СПАСИБО за поддержку, за молитвы и за финансовую помощь!
https://vk.com/n.emelyova