Тельбуков Павел, ДЦП. Сбор на 8-й курс лечения в ЕВДКС

[etelbukova]

Всем привет, кто читает наши новости! Дела у Паши хорошо. Продолжается страстная неделя. Сегодня Великий Четверг, его традиционно называют «чистым», в Великий Четверг убирали в домах, всё мыли и чистили. Мы тоже каждый год в этот день стараемся навести чистоту в доме. Печь куличи и красить яички, будем ближе к Пасхе.

Вчера был день космонавтики, но у Паши, как всегда, школа, когда он освобождается, то уже хочется отдыхать. Но вчера, освободившись уже вечером, в общем-то, поздно, Павел предложил сходить в кино «Время первых», сказал, что с удовольствием бы посмотрел. Несмотря на позднее время, мы отправились в кино, т.к. это был последний день показа (а нам везёт на последний день показа), поэтому долго не думали. А нам ещё и повезло, оказывается среда-день скидок в нашем кинотеатре и Паше бесплатно. Ничуть не пожалели, фильм интересный, основан на реальных событиях, о которых в советское время умалчивали. Паше понравился фильм ещё и потому, что одну из главных ролей играет К.Хабенский, который нравится Паше, как артист. Пришли домой уже ближе к 12 ночи, лёг спать Паша и того позже, а утром встал поздно, хорошо, что занятия не с утра в этот день. Чтобы окончательно пробудиться, мы с утра начали занятия ЛФК, обычно между школой занимаемся. Усилия делаем на упражнения мышц ног и спины, скоро можно будет на улице потихоньку передвигаться ногами, для этого надо быть в форме. Погода уже балует, но ещё грязно местами.



Подошло время заказывать ортопедическую обувь. Вот думаем, ту, которую мы заказываем в пошивочной мастерской, её хватает буквально на месяц, а то и меньше и Паше она не удобна, хоть и сшита на заказ))Парадокс, но это так))А последние пару лет мы, плюс к заказанной, ещё и покупаем, т.к. у Павла ортопедический режим и показано постоянное ношение обуви. Последний раз покупали в московской ортопедической фирме "Персей", единственная, где мы нашли такую обувь, которая практически идеально подходит Паше по ортопедическим показателям. Доктор всегда нам говорит, что правильность ходьбы почти на 50%, а то и больше, зависит от правильно подобранной обуви. Очень сложно нам с обувью, в магазине не купишь. А сейчас подумав, думаю, зачем заказывать ту, которая нам не подходит, лучше сразу купить ту, которой нам хватает надолго , и за неё получить компенсацию в ФСС, нам по карте ИПР положено одна пара зима и одна пара лето. Во-первых, эта обувь очень удобна Паше, вот уже год носит летние (носим дома с утра до вечера), правда они уже ни на что не похожи внешне, но зато очень нам помогли, и во-вторых,не придется собирать деньги на обувь, а она дорогая. Надеемся, что получим компенсацию от государства, пусть даже не полностью выплатят, хоть часть, нам всё экономия.

Ещё у нас положительно решился вопрос с пандусом в подъезде, надо-то было изначально написать заявление на управляющую компанию, сразу пришли и сделали, а в первый раз я просто оставила заявку под честное слово.

Поступлений, к сожалению, не было. Сбор без изменений.

Необходимо собрать: 363.274 руб
Собрано: 175.779 руб
Осталось собрать до 10.08.17г: 187.495 руб

Пусть же мир и благополучие станут вашими постояльцами не только в доме, но и в душе. Счастья и всего самого «чистого» вам.

[etelbukova]

Пасха к нам стучится в двери,
В чудо праздника все верим.
Скажем всем: — «Христос Воскрес!»,
Бог услышит нас с небес.

Искренне всех поздравляем,
Мира в каждый дом желаем.
Теплоты, добра, любви,
И душевной чистоты.

Дорогие наши, со Светлой Пасхой!


Вот такие у нас получились пасхальные яички.

Поступления:

13.04.17г на ЯК + 500 руб с сообщением "Пашка мы с тобой!!!" Спасибо огромное, что Вы есть у нас!

Необходимо: 363.274 руб
Собрано: 176.279 руб
Осталось к сбору до 10.08.2017г: 186.995 руб

[etelbukova]

Всем привет! Закончилась пасхальная неделя, подошли к концу все праздники. Вчера к нам в гости приходили самые близкие наши, сестра с семьёй, мы с удовольствием общались, играли в настольные игры, хорошо провели время. Павел, конечно же, устал от бесконечной учёбы, свободного времени мало и ему просто необходима психологическая разрядка.

У Павлика всё хорошо, на «носу» конец учебного года, навёрстывает все недочёты, но в целом всё неплохо. Сегодня на один урок было меньше, потому что не было физики, курс 10 класса они с учителем закончили чуть раньше и сегодня учитель физики дала Паше отдохнуть и подготовиться к контрольной на следующей неделе и аттестации за год. Остальные предметы продолжаются по расписанию. Ещё Паша хочет к маю месяцу закончить «Войну и мир» Толстого, хочу сказать, что ему очень нравится и читает он с интересом, не только потому, что надо, а ему, реально, интересно.

Сегодня я созванивалась с ортопедическим центром «Персей Орто»г.Моска, наши стабилизирующие сандалии есть в наличии, что редкость, нам выставили счёт, будем пробовать, чтобы ФСС сделали возврат по чеку, главное правильно оформить документы. Может быть, повторюсь, но для Павла ношение стабилизирующей ортопедической обуви формирует правильный стереотип ходьбы, подавляет гиперкинезы, устраняет контрактуры, предупреждает развитие деформаций стопы, развивает двигательные навыки, вот сколько плюсов, Паша даже не снимает её за день, сколько раз ему предлагала, чтобы ноги отдохнули, нет, не соглашается, говорит, что без обуви, наоборот, неуютно себя чувствует, потому что без обуви, из-за гиперкинезов, не зафиксирован сустав. Паша уже привык к постоянному ношению и проблем нет. Ну и это предписание врача, носить обязательно, конечно всё бы ничего, но уж дорогущие очень.

Стараемся постоянно делать ЛФК, основные упражнения, которые есть возможность делать в домашних условиях, чтобы не потерять физическую форму, то, что наработано большим трудом и потом. Делаем укладки на коленные суставы, и стали надевать коленные тутора, чтобы зафиксировать колено, расслабить мышцы и снизить тонус. Левое колено у Паши хуже выводится, выпрямляется коленный сустав хуже, чем правый при ходьбе, не все мышцы в ходу, вот постоянно над этим работаем.

А вот погода нас не радует, вчера весь день шёл сильный дождь, а сегодня сильнейший ветер, похолодало и никуда выходить не хочется. А вроде пару дней назад было очень тепло, и Паша сказал, что в воздухе пахнет летом.

Всем весеннего настроения и удачной недели!

Отчёт о поступлениях:

16.04.17г на карту Сбербанка + 1000 руб от Натальи Евгеньевны Ш. с сообщением "На лечение"
Спасибо Вам за помощь Паше!

17.04.17г перевод от Натальи + 100 EUR (по курсу банка нашего города 100EUR=5910 руб на сегодняшний день)
Наталья, спасибо Вам за поддержку и веру в Павлика!

Необходимо собрать: 363.274 руб
Собрано: 183.189 руб
Осталось к сбору: 180.085 руб

Спасибо каждому, кто помогает нам!

[etelbukova]

Всем привет! Дела идут своим чередом. Сегодня у Павла был творческий день. Уроки не состоялись, т.к. в школе прошли ВПР и наши учителя были задействованы в проверке, на которую дали день. Остались мы без уроков. Но Паша занялся творчеством. Работает над одной творческой задумкой, которую хотел закончить ещё в каникулы, но не успел, вот время от времени возвращается к ней, думаю, скоро допишет, во всяком случае, я так думаю, охота почитать, но как будет на самом деле, посмотрим.

Решили сегодня вопрос с записью на диагностическое обследование в «Микрохирургия глаза» г.Екатеринбурга, в нашем городке такого нет. Записались на конец мая только. Обязательно надо показаться врачу специалисту, т.к. нагрузка за компьютером у Паши огромная, переживаю, нет ли изменений со зрением.  Хорошо бы, если в лучшую сторону. Да, бывает и так, при правильном режиме и своевременной гимнастике для глаз, зрение может улучшиться. Мы стараемся делать для глаз зарядку, но глаза всё равно устают. Ведь Паше всё приходится делать на компьютере, надеюсь, что всё будет нормально. В данных очках, которые он носит, как говорит он сам, видит он прекрасно, но когда снимает, то иногда всё как в тумане. Это перенапряжение. Может нужно курс лечения пройти, прокапать.

Ну, а в остальном все по-прежнему. Будни наши трудовые продолжаются.

Отчёт о поступлениях:
19.04.17г на карту Сбербанка + 1000 руб от Ольги Михайловны Ш. Спасибо за помощь Паше!

Необходимо собрать: 363.274 руб
Собрано: 184.189 руб
Осталось к сбору: 179.085 руб до 10.08.17г

[etelbukova]

Добрый вечер всем моим друзьям, знакомым и тем, кого не знаю , кто интересуется моими новостями, переживает за меня! Давно я не писал свои новости сам, приходится маме это зачастую делать, но решил отвлечься и написать для вас. Надо отвлекаться и переключаться от всех занятий, уроков, иногда хочется не делать ничего, но … понимаю, что надо, кто же за меня напишет, к примеру, пару сочинений к уроку, эссе, составит алгоритм по информатике,программу и ещё презентацию. Конечно задают много, но и учусь я не в первом классе, да не, так-то всё даже хорошо, просто учёба съедает порой всё моё свободное время, т.к. мне чуть больше времени требуется на выполнение заданий, ведь пишу я на компьютере и не руками, а специальной указкой. Хочется всё успеть, уроки, занятия физкультурой лечебной, хочется почитать, погулять, пообщаться с друзьями, хотя бы даже в интернете, но каждый мой день насыщен теми делами, которые важны на данный момент. Вот так и проходят деньки, один за другим, впереди вот уже выходные. Планирую в выходные пойти с мамой на улицу, но не знаю, получиться ли))

Сегодня до вечера у меня чередовались уроки в двух школах, мне так хочется сходить в свою школу на уроки или какое-нибудь мероприятие, очень сильно я ощущаю отдалленность от школы, скучаю, как ушёл наш классный руководитель в декретный отпуск, вроде и учителя всё также ходят, но много зависит от классного руководителя, не зря её зовут классной мамой, вот мне не хватает её. Приходится через учителей узнавать что где когда, брать маму и идти. Скучаю по одноклассникам очень, рад, когда встречаемся на улице.




После уроков, я занимался на беговой дорожке ходьбой. Хожу с поддержкой, сегодня сильно устали руки, от напряжения, не мог расслабить, пришлось заниматься с перерывом небольшим. Прошёл чуть больше 335 метров, по времени около 20 минут, попробовали с мамой увеличить скорость, я не смог, с большей скоростью надо быстрее выставлять ногу вперёд, когда шагаешь, а у меня, чем быстрее я стараюсь вынести вперёд ногу, тем хуже у меня качество моей ходьбы. Поэтому отложили пока эту затею. Всё впереди. Ведь моя задача удержать данный результат, чтобы, когда я приеду на реабилитацию, мне не пришлось восстанавливать утерянное, а была возможность добиться новых результатов, а гиперкинезы штука такая, с ними надо осторожно.



Хочу поблагодарить всех моих помощников, всех, кто верит в меня и помогает двигаться вперёд! Спасибо вам огромное за поддержку!

Ваш Павел

Поступлений не было, сбор без изменений.

Необходимо собрать: 363.274 руб
Собрано: 184.189 руб
Осталось к сбору до 10.08.17г: 179.085 руб

[etelbukova]

Отчёт о поступлениях:

22.04.17г на карту Сбербанка + 200 руб от Ксении Вячеславовны К. Спасибо огромное, что поддерживаете нас! Здоровья вам и всего самого наилучшего в жизни!

Необходимо собрать: 363.274 руб
Собрано: 184.389 руб
Осталось собрать: 178.885 руб

СКРИНШОТЫ ЗДЕСЬ

[etelbukova]

Отчёт о поступлениях:

26.04.17г на карту Сбербанка + 21 030 руб от Благотворителя форума "Мир В Ладошке". Спасибо за внимание и помощь, проявленные к нам.

Необходимо собрать: 363.274 руб
Собрано: 205.419 руб
Осталось собрать до 10 августа 2017г: 157.855 руб

Всем спасибо за поддержку!



На другие реквизиты поступлений не было.

[etelbukova]

Дорогие друзья, всем привет! Немного новостей.

Паша продолжает учиться и заниматься ЛФК. По некоторым предметам прошла аттестация. Появилось чуть больше свободного времени на те дела, которые продвигались, из-за нехватки времени, не так быстро, как хотелось бы. Давно Паша вынашивал в голове такую идею , мы даже писали о ней, создать либо фильм, либо презентацию о своей малой родине, о любимом и родном городе. Много раз начинал, не получалось, и вот теперь с учителем информатики вместе воплощают эту идею. Дело, конечно, это хорошее, но требует много разных затрат и времени, надо и фото найти и текст соответствующий подобрать, добавить что-то своё, а добавляя своё приходится искать в семейном архиве, и окунувшись в свой семейный альбом с головой, а Павел любит рассматривать старые фото, интересно было увидеть на фото свои корни, прабабушек и прапрадедушек. Как выглядели и как жили почти сто лет назад. И вот, уже ради интереса, перебирая все фотографии, все семейные альбомы, мы наткнулись и на свои фото, где Павел ещё маленький, быстро летит время...



Глядя на эти фотографии, понимаешь, что всё не зря, результат на лицо! Мы очень рады, что те фото, которые слева, это уже история, где Павел даже не вставал на ноги, очень плохо у него это получалось, нашей опорой были колени. Постоянно мы были на лечении в различных центрах, клиниках, больницах, санаториях. Но поставил на ноги нас именно санаторий ЕВДКС. У Паши сейчас хорошая опороспособность. Благодарим Всех, кто помогает нам пройти лечение в этом санатории и добиться новых вершин, Вас, наши дорогие. За плечами несколько курсов эффективной реабилитации, после каждого курса у Павла отличные результаты.. Очень хочется двигаться вперёд, Павел старается удержать те результаты, которые дались ему не так-то просто, а благодаря его усилиям, желанию бороться и большому трудолюбию над собой. Я считаю, что 10% успеха это то, что предначертано судьбой, и 90% достигнутого это результат большого труда, т.е. наша судьба в наших руках. Нельзя останавливаться в достижении поставленных целей, трудности будут всегда, и мы не привыкли сдаваться. Спасибо Всем, кто рядом с нами, ваша поддержка вселяет уверенность и очень нам нужна.

Сегодня Павел снова наматывал круги на беговой дорожке. Конец рабочей недели, да ещё и после уроков, силы не те, но походил хорошо.

Отчёт о поступлениях:

28.04.17г на карту Сбербанка + 1000 руб от Галины Алексеевны Б. с сообщением "Помощь" Огромное Вам спасибо!

Необходимо собрать: 363.274 руб
Собрано: 206.419 руб
Осталось собрать до 10.08.17г: 156.855 руб

[etelbukova]

В этот праздник хочется пожелать весеннего тепла, энтузиазма, побольше ярких идей и творческих успехов во всех начинаниях. Пусть эти дни пройдут в бодром, весёлом настроении, ярких событиях, в кругу близких и родных. Здоровья, счастья, любви Всем!

[etelbukova]

Всем привет! Дела идут хорошо. Правда с утра, Павел попросил таблетку от головы, болела голова, пришлось пропустить уроки с утра в дистанционной школе. После обеда всё наладилось, и Паша продолжил заниматься, предложила ему отпроситься на весь день в двух школах, но он не согласился. Сказал, что важные уроки сегодня. Ну, ничего осталось совсем чуть-чуть. Ещё погода резко меняется каждый день, сегодня прямо лето летнее +25, а на завтра похолодание обещают и дожди. Хотя Павел никогда не был метеозависимым, даже маленький. Видимо стечение всех обстоятельств. Для кого-то головная боль это обычное явление, а для нас это редкость, тем более такое состояние, когда нет сил даже встать с утра с кровати и пойти на уроки в скайпе.
День прошёл в спокойном ритме без нагрузок. Павел пораньше лёг спать, думаю, что это просто накопившаяся усталость.
Поступлений не было.

[etelbukova]

Отчёт о поступлениях:

03.05.17г + 1000 руб на карту Сбербанка от Ирины Николаевны А. Спасибо за помощь Паше. Здоровья и счастья Вам!

Необходимо собрать: 363.274 руб
Собрано: 207.419 руб
Осталось собрать до 10.08.17г: 155.855 руб

Спасибо всем, кто поддерживает нас!

[etelbukova]

Дорогие друзья, благотворители и все, кто следит за нашими новостями! В целом у Паши все хорошо. Время не просто бежит, а улетучивается мгновенно. Дни хоть и проходят однообразно в школьном режиме, совсем чуточку осталось, но скучать не приходится. Последние денечки замечаю, что у Павла маленько усилились гиперкинезы, это причиняет ему дискомфорт, но он не расстраивается, все в рабочем режиме. Какие-то эмоции, переживания все равно присутствуют на фоне учебы, да и любых других дел и занятий, а все это связано между собой и гиперкинезы и эмоции. Но, чтобы как-то улучшить состояние, он лежит на укладке, мышцы расслабляются и после укладок меньше колбасит. Не всегда получается справится с гиперкинезами.

Не смотря на все это, есть у нас достижение, раньше Паша мог идти только, когда я держу его с правой стороны, т.е за правую руку, стоило мне встать слева, он закручивался, заваливался и меня заваливал, в общем было опасно, были попытки, но в основном не удачные. А теперь он может идти с поддержкой слева, что уже хорошо и не так опасно. Доктор нам рекомендовал не поддерживать только с одной стороны, обязательно с разных, менять стороны. Вот Павел научился удерживать себя. Реально порадовал. Маленький шаг, но вперед к цели. Ура!

У Паши идут праздничные выходные, мечтали погулять, но погода сменила наши планы. Пока не выходим на улицу. На улице очень холодно и сильнейший ветер, сегодня даже снег шел. Так-то бы и ничего, но ветер не приятный. Пока занимаемся домашними делами, Павел также продолжает заниматься на беговой дорожке. Не забывает Павел и про то, что доставляет ему особую радость – это чтение. Помимо всего есть еще и задания к урокам на эти дни. Вот так, все время чем-то занят.



Сбор наш без изменений. Поступлений не было.

Необходимо собрать: 363.274 руб
Собрано: 207.419 руб
Осталось собрать: 155.855 руб

[etelbukova]

Ну а выходные прошли прекрасно, 9 мая мы, всей семьей, кто может, собираемся обязательно и проходим в колонне бессмертного полка с фотографией своего деда, прадеда, хотим на следующий год сделать и фотографию Пашиной прабабушки, она трудилась в тылу. Помним! Гордимся! Паша с гордостью идет на этот праздник, не всегда получается у нас подняться к вечному огню, т.к. мемориал находится на большой возвышенности и много много ступенек, но в этом году нам удалось подняться к вечному огню и возложить цветы героям. После была полевая кухня, очень кстати и Паша очень любит отведать солдатской каши, горячей, да еще когда на улице сильный холод. Погода не подарок, но нам не помешала. С удовольствием посмотрели парад, послушали живую музыку военных лет, поздравили ветеранов. Есть у нас в семье традиция собираться на 9 мая, вот и в этот год мы, кто смог собрались вместе. Раньше мы всегда после парада собирались и поздравляли бабушку и дедушку, дед воевал, был ранен, после госпиталя стал преподавать снайперские курсы, на фронт не пустили, т.к. какое-то время, после ранения, передвигался с палочкой, там и познакомился с бабушкой, она проходила подготовку снайперов. Вот такая история)) Это Пашины прабабушка Клавдия прадедушка Николай, но Павел не видел прадеда, кроме как на фото, т.к. прадед немножко не дожил до рождения правнука. Но Павел знает и интересуется и где воевал и какие ордена и медали имеет и всем остальным. Время оставило только воспоминания и фотографии. Но традиция собираться вместе у нас осталась. Вот так и прошли праздничные выходные и сегодня как-то день пролетел кувырком.

Пусть чуточку с опозданием, но мы поздравляем Всех с Великой Победой!

Несколько фотографий.










Поступлений не было.

Необходимо собрать: 363.274 руб
Собрано: 207.419 руб
Осталось собрать: 155.855 руб
Очень верим, что все у нас получится!

[etelbukova]

Доброго вечера всем! У нас все нормально, чуть больше недели остается учиться в школе, так-то все учатся до конца мая, но в нашей школе с 26 числа девятики начинают сдачу экзаменов, поэтому вся школа уходит на каникулы чуть раньше других.

Вот на такой нотке Павел заканчивает учебу, не зря трудится. Молодец!




А вот это был очень интересный конкурс, рожденные равными. О людях с инвалидностью, которые добились в жизни больших успехов, не смотря ни на что, веря в свои силы. Многие из них известные личности в искусстве, в политике, в спорте и просто известные люди, которые своим примером мотивируют нас не сдаваться.



Павел добивается успеха в разных направлениях, трудится физически, старается хорошо учиться в школе, развивает себя творчески. Вчера подготовил статью в школьную газету о своей поездке в Москву. А в конце учебного года состоится праздник "Салют талантов" и Павла пригласили на этот праздник. Вот такие дела. Двигаемся во всех направлениях. Для Паши жизнь это преодоление, и он победитель, он старается и у него получается.

Поступления:

10.05.17г + 2000 руб от Аллы Аркадьевны С. на карту Сбербанка, Спасибо огромное. Здоровья Вам и счастья!

Необходимо собрать: 363.274 руб
Собрано: 209.419 руб
Осталось собрать: 153.855 руб
Сбор до 10.08.2017г

Спасибо, дорогие наши!

[etelbukova]

Всем привет!
У нас поступления, сбор потихоньку продвигается:
15.05.2017г + 500 руб от Галины Алексеевны Б. на карту Сбербанка с сообщением "Помощь" Спасибо большое за помощь! Низкий поклон!

Необходимо собрать: 363.274 руб
Собрано: 209.919 руб
Осталось собрать: 153.355 руб до 10.08.2017 г

Благодарим Всех, кто помогает Паше стать менее зависимым от посторонней помощи и достичь новых вершин!